Vďaka Srdcu pre deti vyjde Natálka z domu

Malá okaňa (4) bojuje s chorobou, ktorú ešte nik neporazil

TEŠEDÍKOVO - Pre svoje slniečko spravia všetko. S ťažkým osudom musia bojovať rodičia Natálky Kollárovej (4) z Tešedíkova (okr. Šaľa), ktorá trpí nevyliečiteľnou spinálnou svalovou atrofiou. Pomocnú ruku jej podalo aj Srdce pre deti, charitatívny projekt denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis
Po Natálkinom narodení nikto netušil, s akým postihnutím sa bude musieť pasovať. Že nie je všetko v poriadku, si rodičia všimli až v ôsmom mesiaci. Síce sedela pekne, no to bolo všetko, jej motorický vývoj ďalej nenapredoval," vracia sa mama Eva (32) k ťažkým chvíľam. Lekári Natálke diagnostikovali nevyliečiteľnú chorobu - spinálnu svalovú atrofiu. 
"Neexistujú žiadne lieky a terapie na jej vyliečenie, pustili sme sa však do boja. Cez internet som si o tejto chorobe niečo naštudovala a s dcérkou sa snažíme cvičiť. Nádej nám dáva možnosť ísť s ňou do USA, kde na túto chorobu vyvíjajú liek," vraví veľká bojovníčka Eva. Natálka však potrebovala aj inú pomoc. Aby mohla chodiť na vozíčku von, potrebovali rodičia okolie domu bezbariérovo upraviť. Vďaka úspešnému charitatívnemu projektu Nového Času a Nadácie PontisSrdce pre deti, sa to podarilo. "Veľmi sa z toho tešíme a ďakujeme, sami by sme to finančne nezvládli," netají E. Kollárová. Vlani založila občianske združenie Boj s SMA. "V súčasnosti je v ňom asi 17 detí a ich rodičia, s ktorými úzko spolupracujeme a snažíme sa vzájomne si pomáhať," dodáva Eva, ktorá verí, že jej dcérka predsa len raz bude chodiť. 

Čo je spinálna atrofia? 

Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Pacienti nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ju postupne strácajú. Chorobou nie je postihnutý duševný ani citový vývoj. SMA je oficiálne zaradená do kategórie "vzácnych" ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami zaujíma druhé miesto. 



Zdroj: Nový čas - Jozef Uhlárik

Komentáre

Newsletter

Vložte svoje požadované údaje a vyberte program, z ktorého chcete dostávať novinky a odošlite.

Povinné položky