15. 03. 2012 Nadácia Pontis

Zákernú chorobu majú len štyri deti v Európe: Martinko už nemal žiť!

Martinko Kupec (6) sníva, že raz bude taký veľký a silný, že porazí všetky choroby, ktoré ho teraz kvária.

http://www.cas.sk/clanok/219313/zakernu-chorobu-maju-len-styri-deti-v-europe-martinko-uz-nemal-zit.html

Martinko Kupec (6) sníva, že raz bude taký veľký a silný, že porazí všetky choroby, ktoré ho teraz kvária. Okatého a usmievavého chlapca navonok nič netrápi. Trpí však zriedkavou smrteľnou chorobou, ktorú majú len štyri deti v celej Európe. Podľa diagnóz, ktoré mu lekári zistili, by už nemal žiť. On sa ale vzoprel a proti zákerným chorobám zatiaľ úspešne bojuje. Bez liečby, na ktorú jeho rodina nemá peniaze, to však dlho nevydrží. Martinko sa narodil ako normálne dieťa, ale na konci druhého roka lekárka zistila, že s ním niečo nie je v poriadku. „Absolvovali sme s ním veľa vyšetrení, ktorých výsledky nás doslova šokovali,“ prezradila nešťastná matka Ľudmila (44). Maťkovi lekári diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie imunitného systému Henner-Louis-Barovej syndróm, ktorý má okolo osemsto mutácií. „Slniečko by ma mohlo zabiť,“ ukazuje malý Martinko smerom k oblohe. On má z nich tú najzhubnejšiu formu, ktorá mutuje DNA. Rovnakú majú len štyri deti v Európe. „Jeho imunita je oslabená na minimum a akýkoľvek vírus ho môže zabiť. V jeho tele skôr či neskôr vypukne rakovina. Podľa zistených diagnóz už nemal žiť,“ so stiahnutým hrdlom vyslovil hroznú vetu otec Štefan (47). Najhoršie je, že malé chlapča nesmie pri tejto smrteľnej chorobe podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Smrteľne chorý Martinko je krásne, a usmievavé chlapča, ktoré má jeden veľký sen. Chcel by byť veľký. Jeho najobľúbenejšou hračkou je vrtuľník hasičov. Martinkovo telíčko musí zápasiť aj s ďalšími chorobami, pre dieťa veľmi vážnymi. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu, trpí tiež nočnými morami a nemôže jesť nič z klasickej múky. Čokoládu takmer nepozná. Teraz sa mu pridružilo aj krvácanie z konečníka a mykózy na nohách. „Je toho naozaj veľa. Tie najvážnejšie choroby lekári u nás nedokážu liečiť. Podľa nich by mu mohli pomôcť na špeciálnych klinikách vo Švajčiarsku či v Belgicku, no jeho pobyt tam si nemôžeme dovoliť,“ skleslo priznal otec. Pobyt v zahraničí totiž vychádza až na asi 25 000 €. Martinkova ošetrujúca lekárka Eva Krčmáriková je presvedčená, že by mu pobyt na zahraničnej klinike prospel. „Choroba je to skutočne veľmi vážna a podľa mňa by Martinkovi pobyt v špecializovanom zariadení mohol pomôcť,“ uviedla pediatrička. Mama Ľudmila (44), otec Štefan (47) aj brat Šimonko (11) veria, že sa nájdu peniaze na liečbu Martinkovej choroby. Smrteľne chorý chlapček dostával od štátu kompenzáciu 17,21 €, ktorú mu teraz zvýšili o smiešnych 5 centov. „Čo mu mám za to kúpiť? Veď to celé mi nestačí ani na riadnu ortopedickú obuv, nieto ešte na špeciálnu stravu, lieky či vitamíny,“ krúti hlavou zúfalá mama, ktorej chorý synček počas osláv svojich šiestych narodenín vyslovil iba jediné želanie: „Chcel by som byť veľký!“

Potrebujete pomoc? Ozvite sa
Nový Čas chce pomôcť čo najviac trpiacim deťom na Slovensku! Individuálne žiadosti môžete posielať celoročne, infolinka: 0911 522 554 v pracovných dňoch od 8. do 16. hod. alebo e-mail: srd­cepredeti@nadaciapontis.sk. Nemocnice môžu žiadosť o podporu v grantovom programe poslať do 31. marca 2012. Žiadosti neziskových organizácií možno posielať do 9. apríla 2012. Komunikáciu ohľadne projektov s Nadáciou Pontis veďte prioritne registrovaním prostredníctvom portálu www.darca.sk. Tu nájdete aj postup predkladania žiadostí a všetky podrobnosti.

Kto sme

Prepájame firmy, mimovládne organizácie, štátne inštitúcie, komunity a jednotlivcov, aby sme spoločnými silami dosiahli pozitívne zmeny vo vzdelávaní, v zodpovednom podnikaní a v boji proti korupcii a chudobe. V týchto témach sme aj experti.


Nadácia Pontis
Zelinárska 2
821 08 Bratislava

tel.: (421 2) 5710 8111


Instagram